Ressources et liens

ORGANISMES DE PATIENTS Dans le MONDE

Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)
Institute for Optimizing Health Outcomes
Fabry International Network
Fabrazyme.com
Fabry Community
Fabry (FSIG) – ÉTATS-UNIS
Fabry (NFDF) – ÉTATS-UNIS
Fabry Australie
Lysosomal Disease Network (LDA)
Fabry – Angleterre (MPS Society)
Global Organization for Lysosomal Diseases (GOLD)
Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) – France
Fabry Patient Group – Norvège
Fabry Support & Informatie Groep Nederland
Fabry Suisse
Morbus Fabry – Allemagne
Vaincre les maladies lysosomales – France

INFORMATION MÉDICALE

Outil de Comparaison de Traitement
Fabry Disease informational video
Guide du formateur
BioMed Central – Article de recherche sur la maladie de Fabry
Mount Sinai School of Medicine – Fabry
National Center for Biotechnology Information – Fabry
Fabry Registry
Université de Toronto – Medical Biophysics – Professor Jeffrey A. Medin – Fabry
The National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) – Fabry
National Institutes of Health (NIH)
National Organization for Rare Disorders
Clinicaltrials.gov
Pharmacologic Chaperone Responsiveness in Canadian Patients with Fabry Disease
Monographie de Galafold (26 mars 2019)
Melinda Krynen Hill, RP, M. Ed., M. PH
https://www.fabrydisease.ca

Lecture complémentaire

Magazine Osez les saveurs! (ANGLAIS)
Résilience par Michel Sévigny

L’Association Canadienne de Fabry (ACF) s’engage à améliorer la vie des personnes qui vivent avec la maladie de Fabry et ceux qui sont affectée par la maladie de Fabry au Canada.

Numéro d’enregistrement 827560871 RR0001

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