about

L’ACF a été créée en 2005 en tant qu’organisme sans but lucratif afin de sensibiliser et d’informer la population au sujet de la maladie de Fabry, une maladie génétique de surcharge lysosomale très rare et potentiellement mortelle.

Constituée de personnes atteintes de la maladie de Fabry et de proches de ces patients, L’ACF encourage et soutient la recherche sur les causes de la maladie de Fabry, son traitement et sa prise en charge; elle s’occupe cependant avant tout de la mise en place, de la coordination et de l’augmentation du nombre d’établissements offrant un diagnostic de cette maladie, des consultations de suivi et du traitement des personnes qui en sont atteintes.

ÉNONCÉ DE MISSION

L’Association canadienne de Fabry a pour objectif de donner de l’espoir aux personnes touchées par la maladie de Fabry et d’améliorer leur qualité de vie grâce à la recherche, à la défense des intérêts des patients ainsi qu’à l’information et à la sensibilisation de la population.

Notre ambition est d’inspirer toutes les personnes touchées à « bien vivre avec la maladie de Fabry ».

Un peu d’histoire

Avant la création de l’Association canadienne de Fabry, il existait différents groupes provinciaux de soutien aux patients atteints de la maladie de Fabry et à leurs aidants. Quand la nouvelle de la mise en place d’essais cliniques de traitements s’est répandue, ces groupes provinciaux de soutien ont peu à peu commencé à communiquer entre eux. Avec l’avancée des essais cliniques, la crainte que les traitements à l’étude ne reçoivent pas l’approbation pour être remboursés par les régimes d’assurance publics malgré leurs effets positifs sur la santé et la vie quotidienne des patients atteints de la maladie de Fabry a poussé ces groupes provinciaux à agir.

Chacun des groupes a communiqué avec des représentants locaux et des gouvernements provinciaux, et cet effort commun a transformé ces groupes distincts en une voix forte pour les patients atteints de la maladie de Fabry. Le rassemblement de ces différents groupes provinciaux en une seule entité nationale de soutien aux patients, l’ACF, n’était désormais plus qu’une question de temps.

Conseil d’administration

JULIA ALTON – DIRECTRICE GÉNÉRALE

Résidente de Thunder Bay, en Ontario, Julia Alton siège au conseil d’administration (CA) de l’ACF depuis 2005 et y a assumé différentes responsabilités. Sa vision pour l’ACF est de favoriser la création d’une communauté forte fondée sur des objectifs de défense des intérêts des patients, d’améliorer la sensibilisation de la population ainsi que la responsabilisation des patients et d’être une source d’inspiration pour les personnes touchées, afin qu’elles aient la meilleure qualité de vie possible.

DONNA STRAUSS – VICE-PRÉSIDENTE

Cofondatrice de l’ACF, Donna Strauss est très active depuis 2004 auprès des patients atteints de la maladie de Fabry et de leur famille. Donna Strauss connaît très bien les répercussions dévastatrices que peut avoir cette maladie sur les patients et leurs proches. Son mari John en est décédé en 2004 et sa fille Julia vit actuellement avec cette maladie. Donna Strauss a mené un combat acharné avec les gouvernements provinciaux et fédéral pour faire en sorte que tous les patients atteints de la maladie de Fabry au Canada aient accès à un traitement. Son objectif est de continuer à soutenir les familles et les patients touchés par la maladie de Fabry et de favoriser la formation continue lors de réunions régionales et nationales.

RYAN DEVEAU – SECRÉTAIRE

Ryan Deveau a joint le conseil d’administration de l’ACF en 2009 et en est actuellement le secrétaire. Marié et père de deux enfants, il est lui-même atteint de la maladie de Fabry. Dans ses temps libres, il pratique l’astronomie en amateur et aime passer du temps en famille. Ryan Deveau travaille en informatique, c’est un domaine qu’il affectionne tout particulièrement.

TAIMI LYNCH – MEMBRE DU CA

Originaire de Thunder Bay, en Ontario, Taimi Lynch vit actuellement à Toronto. C’est en constatant les effets de la maladie de Fabry chez l’une de ses amies proches qu’elle a commencé à s’intéresser à cette maladie. Être le témoin direct de ses répercussions lui a ouvert les yeux sur les difficultés quotidiennes que l’on doit surmonter quand on est atteint de cette maladie. L’objectif de Taimi Lynch est de sensibiliser davantage de monde à cette maladie et d’être une membre active et positive de la communauté de Fabry, en contribuant à faciliter la vie des personnes vivant avec cette maladie. Elle a intégré le conseil d’administration de l’ACF en 2014. Elle se consacre à l’élaboration de programmes uniques destinés aux enfants, parents, conjoints, frères et sœurs de patients et à toutes les personnes touchées qui ont besoin de soutien.

DRE SEEMA KANWAL – MEMBRE DU CA

La Dre Seema Kanwal s’est tournée vers la naturopathie par désir d’apprendre, motivée par l’intérêt qu’elle porte au corps humain. Elle est titulaire d’un baccalauréat ès sciences de l’Université Simon Fraser et a travaillé au laboratoire de médecine légale de la Gendarmerie royale du Canada, à Ottawa (Ontario) après l’obtention de son diplôme. Elle a été attirée par la naturopathie après en avoir constaté elle-même les bienfaits, et a commencé sa formation au Canadian College of Naturopathic Medicine de Toronto. La Dre Kanwal exerce la naturopathie à Vancouver depuis 2006. Il s’agit de l’un des rares médecins naturopathes à pouvoir prescrire des médicaments sur ordonnance en Colombie-Britannique, et de la seule naturopathe du Canada formée en matière de régime Apo E. Elle travaille également activement pour le programme Lil Divas Fitness & Lifestyle destiné aux filles de 11 ans et plus. L’objectif de ce programme est de contrer l’augmentation de l’obésité chez les adolescentes en expliquant aux jeunes femmes comment faire les bons choix en matière de nutrition, dans un environnement souvent défavorable.

LEE STRAUSS – TRÉSORIER

Lee Strauss habite à Kitchener, en Ontario. Bien qu’il ne soit pas lui-même atteint de la maladie de Fabry, cette dernière a eu d’importantes répercussions sur sa vie entière, puisqu’il a été témoin des difficultés qu’a eu à surmonter son père au quotidien. Sa sœur en est également atteinte, et il lui est très difficile de la voir faire face aux mêmes difficultés que son père. Lee Strauss a rejoint le conseil d’administration pour jouer un rôle actif au sein de l’Association canadienne de Fabry. Parmi ses contributions, on compte des actions de sensibilisation au sujet de la maladie de Fabry et son soutien à la communauté nationale de Fabry; il est également constamment à l’écoute de sa famille et des gens touchés par la maladie, dont il apprend beaucoup. Lee Strauss souhaite développer ses connaissances médicales sur la maladie de Fabry et poursuivre sa route aux côtés des personnes touchées.

AUTRES MEMBRES DE L’ÉQUIPE

KAYE LEMOINE – COMITÉ CONSULTATIF MÉDICAL

Kaye Lemoine a obtenu son diplôme d’infirmière en 1987 du Keyano College de Fort McMurray, en Alberta. Elle a occupé divers postes en orthopédie, planification des sorties et soins à domicile avant de se consacrer à la recherche. Kaye Lemoine fait de la recherche sur la maladie de Fabry et dispense des soins cliniques depuis l’an 2000. Résidente d’Halifax, en Nouvelle-Écosse, elle est gestionnaire à l’échelle nationale de la Canadian Fabry Disease Initiative, une étude multicentrique nationale sur les enzymothérapies de substitution dans la maladie de Fabry. Elle est coauteure de plus de 20 articles et a participé à de nombreuses conférences afin de parler de ses quelque 18 années d’expérience avec la maladie de Fabry. Ses domaines d’intérêt comprennent la recherche, la défense des intérêts des patients ainsi que la sensibilisation et l’information de la population au sujet de cette maladie.

EMMA THORNHILL – AMBASSADRICE DE LA JEUNESSE

Emma Thornhill a 17 ans et est originaire de Parsons Pond, à Terre-Neuve-et-Labrador. Elle a appris qu’elle était atteinte de la maladie de Fabry à l’âge de 7 ans, en 2009. Son père, qui était également atteint de cette maladie, est décédé en 2015 alors qu’elle n’avait que 13 ans. Emma Thornhill souhaite rencontrer d’autres personnes vivant avec la maladie de Fabry et aider les patients les plus jeunes à mieux comprendre leurs symptômes.

Emma est la toute première ambassadrice de la jeunesse de l’ACF; elle aidera l’association à mieux répondre aux besoins des membres les plus jeunes de sa communauté de patients. Nous avons hâte de découvrir tout ce qu’elle a à nous apporter.

Dr ANEAL KHAN – COMITÉ CONSULTATIF MÉDICAL

DAneal Khan, M. Sc., M.D., FRCPC, FCCMG

En tant que pédiatre, médecin généticien et spécialiste des maladies métaboliques, le Dr Kahn effectue des recherches afin de trouver de nouvelles méthodes pour le traitement de maladies génétiques se manifestant au cours de l’enfance. En février 2017, il a été chercheur principal d’un groupe pancanadien qui a, pour la première fois au monde, traité la maladie de Fabry par thérapie génique ex vivo, et qui a été le premier groupe au Canada à traiter une personne atteinte d’une maladie enzymatique par thérapie génique au Foothills Medical Centre. Il a été sélectionné pour le Life Time Achievement Award des Alberta Health Services et il nous fait l’honneur de siéger à notre comité consultatif médical.

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1964 Hawkridge Dr.
Thunder Bay ON P7J 1H2
Canada

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