L’initiative canadienne sur la maladie de Fabry (CFDI, Canadian Fabry Disease Initiative) est une étude qui a été menée de 2007 au début de 2017. Lors de cette étude, les patients atteints de la maladie de Fabry ont été répartis aléatoirement pour recevoir soit Fabrazyme (agalsidase bêta), soit Replagal (agalsidase alfa), deux médicaments approuvés par Santé Canada et remboursés par les régimes publics d’assurance médicaments.

À ce jour, dans le cadre de la CFDI, deux études de suivi ont été publiées par la Dre Sandra Sirrs, généticienne spécialiste des maladies métaboliques; il est possible de consulter l’une de ces deux études en cliquant ici.

Maintenant que cette étude est terminée, la CFDI est devenue le registre national de la CFDI (CFDI-NR); ce dernier poursuivra la collecte de renseignements sur tous les patients du Canada atteints de la maladie de Fabry qui le souhaitent. Nous encourageons toute personne du Canada ayant reçu un diagnostic de maladie de Fabry ou qui pourrait en être atteinte d’après ses antécédents familiaux à demander des renseignements sur le CFDI-NR à son médecin traitant ou à son médecin de famille.

Pour obtenir davantage de renseignements, consultez le site Web de la CFDI (en anglais) ou composez le 1 877 998‑9797.

Pour obtenir des renseignements sur les options thérapeutiques qui s’offrent aux patients atteints de la maladie de Fabry au Canada, veuillez consulter votre médecin. Le remboursement des traitements dépendra de votre régime privé d’assurance médicaments et des régimes publics d’assurance médicaments de votre province ou territoire.

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