Hello Canadian Fabry Association,

Below is some information on a 3rd party research project if anyone is interested. This is not being conducted by the CFA, we are passing along this information.


A french translation will follow / Traduction française à suivre


ICARE, an international market agency specializing in medical and pharmaceutical research, is currently conducting a qualitative study with patients diagnosed with Fabry Disease. They are looking to understand better their management, their medical history, and the impact of the condition over their daily life. If qualified, your participation will involve a 60 minute telephone interview with web access to review some materials online. Interviews will need to be scheduled between July 1st and July 31st, 2019.

Each patient that qualifies and participates will be offered a 90CAD incentive as compensation for their time. All data generated in this survey will remain anonymous at all times and will be treated in accordance with data protection laws and market research ethnical guidelines. Your name will not be mentioned at any time, connected to any data, or disclosed to a third party.

If you are interested in participating, please contact Isabelle Cepeda by e-mail ( or by phone (00.33.320 05 02 02) to see if you qualify.


Version française:


ICARE, agence internationale spécialisée dans les études médicales et pharmaceutiques, réalise actuellement une étude en langue française sur la prise en charge de la maladie de FABRY afin de mieux comprendre leur parcours médical et l’impact de la pathologie leur vie quotidienne. Les patients correspondant au cadre de l’étude participeront à un entretien téléphonique de 60 minutes avec connexion internet, afin de pouvoir partager des documents. Les entretiens seront réalisés entre le 1er et le 31 juillet 2019.

Chaque patient recevra une indemnisation par virement bancaire de 90CADs pour leur participation à l’entretien.

Cette étude sera menée conformément aux codes de conduite régissant les études de marchés ; l’identité du patient demeurera confidentielle tout au long de l’étude. Toutes les réponses seront traitées dans la plus stricte confidentialité et conformément aux codes de conduites nationales.

Nous garantissons la plus parfaite confidentialité aux personnes participant à nos études.

Si vous êtes intéressé et souhaitez plus de renseignement, veuillez nous joindre au numéro de téléphone suivant : 00.33.320 05 83 42 ou par retour mail (



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